Katja Baumgarten: Wie kann man sterbenden Kindern am Lebensende helfen? Viele Hebammen und Ärzte belastet die Sorge, das Kind könnte noch leiden.

Annegret Braun: Dieser Leidensaspekt kann manchmal eine Übertragung auf einen selbst sein. Wer sich die Zeit nimmt und diese Kinder anschaut, spürt: Wenn sie auf dem Wege zum Sterben sind, leiden sie nicht in dem Sinn, wie wir es kennen. Nicht jedes Schnappen nach Luft muss als Leiden gedeutet werden. Die Kinder sind im Sterben wie „auf einer Reise“, sie sind schon viel weiter weg. Auch wenn es noch reflektorische Anzeichen geben sollte, wie ein kurzer verkrampfter Gesichtsausdruck, der sich dann bald wieder löst, bis das Atemzentrum sich wirklich „ausgehaucht“ hat – das sind in meinen Augen keine Erstickungsreaktionen, sondern es ist ein Aushauchen. Man sollte nicht alles zu negativ interpretieren, sondern erkennen: „Es geht seinen Weg“ – und wenn das Kind einmal ein Geräusch macht und sich bewegt, braucht man nicht gleich zusammenzuzucken. Mir kommt oft meine Erfahrung zugute, dass ich schon so viele Kinder habe „gehen“ sehen.

Wie viele Kinder haben Sie beim Sterben begleitet?

Ich habe nahezu 500 Kinder beim Sterben begleitet. Das ist eine große Zahl, aber jedes Erlebnis war anders. Natürlich spüre ich dabei auch meine natürlichen Ängste: Wird es auch diesmal gut gehen? Hin und wieder gibt es besondere Situationen, in denen so ein kleinstes Kind wirklich an Schmerzen leidet. Dann muss man versuchen, dieses Leiden zu beheben. Einem Kind mit einer Anencephalie, das noch eine längere Zeit lebt, kann man vor einer pflegerischen Ma§nahme ein Schmerzmittel oder Zäpfchen geben, wenn man fürchtet, es könne Schmerzen dabei haben. Aber eigentlich leiden diese Kinder selten. Wir selbst haben Angst, dass ihnen alles weh tut. Man sollte in dem Fall den Kopf nur wenig berühren und auch sonst besonders behutsam mit ihnen umgehen. Genauso ist es bei Kindern mit einer inoperablen Spina bifida, wenn diese sehr hoch angelegt ist. Da ist höchste Sorgfalt in der Pflege geboten. Wenn man das eigentliche Sterben und den Tod nur mit Schmerz verbindet, dann ist das möglicherweise auch eine Übertragung der eigenen Ängste.

In der Klinik habe ich erlebt, dass das Personal den Eltern sagte, das Kind kann man nicht mehr aus dem Brutkasten herausgeben, das ist viel zu anstrengend und zu schwer, es könnte ihm zu sehr weh tun – und dann stirbt es vielleicht dabei. Ich sagte darauf: „Ich dachte, wir haben beschlossen, dass es sterben darf.“ Es kann eigentlich nichts mehr passieren. Die Eltern sitzen vor dem Kasten und warten sehnlichst darauf, dass man ihnen ihr Kind gibt. In dem Moment muss man entscheiden, was Priorität hat. Wenn die Schwester sagt, dass es dem Kind nur weh tut und diese Umlagerung schmerzvoll ist, dann sagt jede Mutter. „Lassen Sie es bloß im Brutkasten, dann verzichte ich lieber darauf.“

Wie kann man die Eltern in so einer schweren Situation ermutigen?

Man könnte auch so damit umgehen: „Vielleicht tut diese Bewegung Ihrem Kind kurz weh, aber ich glaube, dass es nicht so schlimm sein wird, weil wir ihm ein Schmerzmittel gegeben haben und auf Ihrem Arm wird es gleich wieder besser.“ Man muss einschätzen können, was wirklich Schmerzen und Leiden sind – ich glaube, sie sind häufig anders als wir denken. Wenn ich die Gesichter der Kinder anschaue: Sie haben sehr viel mehr Schmerzen durch die Technik, die auf sie einstürmt, beispielsweise durch das Stechen, wenn Blut abgenommen wird, bei Punktionen, oder wenn Infusionen gelegt werden – die auch einmal daneben flie§en – oder durch die Umlagerungen beim Röntgen und auch durch Hautverletzungen von den Monitoraufklebern. Deshalb wollen manche Eltern ihr schwerkrankes, sterbendes Kind nicht in die Kinderklinik verlegen lassen, auch wenn dann der Vorwurf kommt, man hätte ihm vielleicht helfen können. Jeder weiß es, wenn in der Kinderklinik ein Kind aufgenommen wird, läuft zunächst automatisch der Klinik-Apparat, eine Phase, die sehr belastend ist. Um es einfach zu wärmen oder in den Brutkasten zu legen, kann man es auch zu Hause haben – oder im Arm der Mutter. Das Team in einer Klinik hält es manchmal nicht lange aus, nichts zu tun.

Wie sind Ihre Erfahrungen in dieser Hinsicht, wenn Sie so viele Kinder in ihren letzten Lebensmomenten begleitet haben?

Ich plädiere dafür, da wo es geht und wenn die Eltern es möchten, dass sterbende Kinder in den häuslichen Bereich kommen. Weil es da mehr Ruhe gibt. Oder dass sich in der Klinik Menschen darum kümmern, dass man sich nach den Bedürfnissen der Eltern richtet. Wenn Eltern äußern, was sie möchten, dann geht das oft auch sehr gut. Aber wenn sie nichts sagen, läuft das Programm der Klinik.

Kommen Sie auch dazu, wenn das Kind nach Hause entlassen wird und zu Hause sterben soll?

Ja, oder die örtliche Gemeindestation begleitet die Familie. Bei uns gibt es ein großes Netz häuslicher Kinderkrankenpflege. Das gibt es jetzt auch in vielen anderen Städten. Wenn ich es vorher weiß, dann mobilisiere ich die Kolleginnen.

Sind die Schwestern und Pfleger dieser Aufgabe innerlich gewachsen, wenn das Leben wirklich zu Ende geht? Können sie dem Sterben ins Auge sehen, ohne nervös zu werden?

Je nachdem, wie sie veranlagt sind. Aber denjenigen, die sich dazu anbieten und diesen Weg mitgehen, vertraue ich einfach. Manchmal gibt es da und dort Schwierigkeiten oder ein Kinderarzt meint, er muss noch einmal eingreifen. Je besser man sie vorher mit einbezogen und mit herangeführt hat, umso weniger passiert so etwas. Diejenigen, die Angst davor haben, haben so eine Situation meist noch nie erlebt. Wenn sie es aber miterlebt haben, wissen sie, wenn man nicht selbst die Hektik verursacht, ist das Sterben etwas ganz Friedliches und Ruhiges. Das muss man zulassen kšnnen. Natürlich dämpft man auch seine Stimme. Aber so, wie man es beispielsweise in Ihrem Film „Mein kleines Kind“ sieht, Sie haben nach der Geburt Ihres Sohnes Martin miteinander Sekt getrunken, bevor er starb – das wäre normalerweise unglaublich. Genau das ist es, dass im Angesicht des Todes etwas passiert und wir lachen können! Das heißt nicht, dass wir plötzlich glücklich sind. Manchmal können komische Situationen dazwischen kommen. Diese Normalität und Lebenskraft auch zu spüren und zuzulassen, das ist eigentlich der Boden für die Begleitung. Ich habe also oft damit zu tun, zu sondieren, ob wir in der Klinik manches nach dem Wunsch der Eltern tun dürfen, ohne auf Unverständnis beim Personal zu stoßen.

Die Kunst ist, die Variationen in der Sache zu ermöglichen. Wenn man sich auf einen fest vorgegebenen Weg versteift, wird es problematisch. Weil man etwas durchsetzen will, was man selbst gut findet, statt dass man erkennt, bei dieser Patientin muss man es anders variieren. Bei Fehlgeburten bringe ich den Eltern manchmal ein kleines Schächtelchen in Herzform mit, falls sie das Kind mit Heim nehmen wollen. Das sind kleine Dinge. Auch manche Symbolik, bei der man merkt, dass die Hebammen diese Situationen vorbereitet haben, kann eine unterstützende Hilfe werden. Wenn es ein kleiner Text ist oder eine schöne Karte: Das sind Dinge, die sehr anrührend sind, weil sie ein VerstŠndnis widerspiegeln.

Was hilft den Eltern in diesem Moment besonders?

Es hilft den Eltern, wenn ich keine Angst vor der Angst und keine Angst vor ihren Tränen habe und auch keine Angst vor einem möglichen Schweigen, davor dass die „Worte fehlen“. Ich biete zum Beispiel immer wieder auch Alternativen an, „Hätten Sie es gerne so oder so – oder möchten Sie auch einmal allein bleiben?“. Anfangs, wenn ich verstorbene Kinder fotografiert habe, sagten Kolleginnen: „Wie können Sie jetzt fotografieren?“ Ich kann die Eltern einfühlsam fragen: „Es ist vielleicht ungewohnt für Sie, aber jetzt hŠtten wir noch die Möglichkeit, dass ich Sie mit ihrem Kind im Arm fotografieren kann.“ Es gibt Eltern, die das nicht möchten, anderen ist es sehr wichtig. In dem Moment, wo ich es mit Liebe mache, wird es von den Eltern richtig verstanden.

Gibt es manchmal Auseinandersetzungen um unterschiedliche Wertvorstellungen? Haben Sie beispielsweise Situationen erlebt, wo die Eltern wünschten, ihr Kind sollte in Frieden bleiben und die Ärzte oder Hebammen haben, um ihrer Pflicht zu genügen, doch mehr an dem Kind gemacht?

Wenn ich sage, „Das hat noch Zeit bis nachher.“ oder „Jetzt sollte besser niemand reinkommen.“, wird das normalerweise respektiert – auch dadurch, weil ich eine pflegerische Ausbildung habe. Ich weiß ja auch, was wirklich nötig ist und was nicht. Aber für mich selbst ist es ein innerer Stress, die Situation so zu schützen, dass die notwendige Ruhe nicht durch Maßnahmen gestört wird, die keine Priorität haben. Aber weil alle eher unsicher sind, habe ich letztlich doch die stärkere Position. In den letzten Jahren gibt es sehr viel mehr Entgegenkommen. Früher hat man die verstorbenen Kinder weggenommen und gesagt, „Sie kšnnen ihr Kind nicht über Nacht bei sich haben.“ Heute ist das in sehr vielen Kliniken möglich. Manchmal beruhige ich die Situation von vornherein dadurch, dass ich klare Vorstellungen habe, wie man das Kind und die Eltern begleiten kann. Trotzdem möchte ich nicht, dass die MitarbeiterInnen der Klinik das Gefühl haben, das ich ihnen die Leitung aus der Hand nehme. Wenn eine Hebamme die Geburt leitet, dann ist sie auch die zuständige Person und dann möchte ich gerne in den Hintergrund treten. Die Frauen sind natürlich auf mich fixiert, weil sie mich viel besser und länger kennen. Ich hoffe dann, dass die Hebammen dafür Verständnis haben und es keine Konkurrenz gibt, sondern dass man die gemeinsame Betreuung miteinander besprechen kann.

Auf welche pflegerische Maßnahmen sollten Hebammen vorbereitet sein, die Frauen zu Hause mit einem schwerstbehinderten Kind entbinden, damit es dort mit Ruhe sein kurzes Leben verbringen und sterben kann? Manche Kolleginnen erleben so etwas zum ersten Mal und bekommen von Kinderärzten nicht immer Unterstützung.

Ich wünschte mir, dass sie nicht so viel Angst davor hätten, dass sie etwas falsch machen könnten. Sie sollten grundsätzlich dasselbe tun, wie wenn das Kind leben und gerade schlafen würde und die Eltern immer wieder nach ihren Bedürfnissen fragen, ob es so richtig ist oder nicht – und es auch aushalten, wenn die Mutter sagt, „Das möchte ich jetzt gar nicht.“

Wenn so ein Kindchen wider Erwarten 24 Stunden oder länger lebt, muss es ja auch versorgt werden.

Wenn pflegerische Maßnahmen für das Kind notwendig werden, die eine Hausgeburtshebamme noch nie gemacht hat, kann sie eine Kinderkrankenschwester oder jemanden von einer Diakoniestation dazuholen – beispielsweise für die Versorgung eines Anencephalus. Das meiste, was notwendig ist, werden Hebammen selbst erkennen und leisten kšnnen. Wenn das Kind noch etwas länger lebt, wie zum Beispiel bei Kindern, die mit einem schweren inoperablen Herzfehler auf Wunsch der Eltern nach Hause entlassen wurden, würde ich dem Kind, wenn es das möchte, etwas zu trinken anbieten. Ich würde auf alle Fälle zur Sicherheit eine Kinderkrankenschwester hinzuziehen – oder den Eltern eine Schwester aus der Erwachsenenpflege zur Seite stellen. Aber wenn klar ist, das Kind hat so einen schweren Herzfehler, dass es unmittelbar sterben wird, dann müssen die begleitenden Hebammen pflegerisch gar nichts Besonderes machen. Das Kind haucht sein Leben aus. Man kann dem Kind auch manchmal ein paar Tröpfchen Muttermilch oder Wasser geben. Ich würde die Eltern ermutigen, dass sie ihr Kind wärmen, streicheln, ihm ab und zu ein Küsschen geben, es im Arm halten, vielleicht – wenn gewünscht – ein wenig an die Brust legen und ihm seinen Frieden lassen.

Also, Sie würden es wirklich in Frieden lassen …?

Ja, wenn es von sich aus keine Bedürfnisse zeigt … Wenn es ein bisschen sucht, dann biete ich ihm zu trinken an. Einmal hat ein Kind mit einer Anencephalie sogar noch drei Tage lang an der Brust getrunken – das hätte ich nie gedacht. Man sollte sich danach richten, wie das Kind reagiert. Wenn das Kind sucht, dann gebe ich ihm etwas – wenn der Mund zugeht, dann lasse ich es. Gerade bei den „Herzkindern“ weiß man das: Sie nehmen erst noch Nahrung auf und dann stellen sie das von alleine ein.

Sie würden dem Kind keine Infusion mehr geben?

Nein, wenn das Schicksal besiegelt ist, ist es besiegelt. Das muss ich mir klar machen. Das Kind darf ja auch sterben – ich schaffe ihm gute und hilfreiche Bedingungen dafür. In Kliniken erlebt man immer wieder: Man hat die Therapie eingestellt und das Kind darf sterben, aber jeder sagt: „Hoffentlich stirbt es nicht bei mir, ich will daran nicht schuldig sein.“ Natürlich ist das schwer, aber ich muss mir sagen, „Das Kind darf jetzt sterben und ich kann nichts mehr falsch machen und nichts verpassen.“ Das gibt auch eine ganz große Freiheit.

Wie stehen Sie zu einer Hausgeburt, wenn ein Kind nicht leben kann?

Wenn Eltern bei einem schwerstbehinderten Kind eine Hausgeburt machen, fühlt sich mancher Neonatologe angegriffen, weil er eigentlich eine Abteilung dafür hat und die Eltern aber darauf verzichten. Für viele Krankheiten braucht es natürlich die Hilfe der Klinik – für ein Kind, das stirbt, kann die Klinik nicht mehr bieten als Wärme, Geborgenheit und Schmerzlinderung, wenn nötig. Und vielleicht kann man etwas Nahrung anbieten – das kann man zu Hause ebenso gut. Wenn die Diagnose klar gezeigt hat, dass dieses Kind nicht zum Weiterleben auf die Welt gekommen ist, dann versäumen Sie nichts. Man sollte nicht glauben, wenn man tausend Dinge tut, hätte man es besser gemacht – dann hat man für sich selbst etwas Gutes getan – aber nicht für das Kind. Denn auch in der Klinik muss dieses Kind sterben.

Manche Neonatologen fordern, dass das Sterben in der Obhut von Medizinern liegen sollte. Was halten Sie davon?

Es ist eben immer wieder die Frage nach der Schmerzempfindung und -behandlung. Doch das geht mit einem guten Kinderarzt oder Allgemeinmediziner, der sich auch mit Kindern auskennt, genauso gut zu Hause. Ich frage mich, wie viele Chefärzte der Neonatologie, die sich hier mit dieser Forderung und Kritik zu Wort melden, wirklich beim Sterben dieser Kinder dabei sind. Sie sind dabei, wenn beschlossen wird, dass man die Therapie einstellt, sie sind bei den Elterngesprächen dabei, sie kommen auch einmal auf der Station vorbei – aber eigentlich liegt die Begleitung in der Hand der Schwestern, der Seelsorgerin oder des Facharztes, der daran beteiligt ist. Wenn das Kind gestorben ist, dann kommen sie wieder zum Gespräch. Ich verlange auch nicht, dass sie dabei sein sollten, aber viele denken bei solchen Aussagen, die Ärzte sitzen vier oder fünf Stunden mit einem sterbenden Kind auf dem Arm – das stimmt einfach nicht. Die Bestimmung des Todeszeitpunktes ist zum Beispiel so ein Moment, wo die Ärzte kommen. Wobei ich mich immer frage, wie wichtig es wirklich ist, den Todeszeitpunkt genau auf die Minute zu wissen.

Also bemerkt man den Todeszeitpunkt manchmal gar nicht so genau?

Es ist doch nicht so wichtig – ob das um 11.55 Uhr passiert ist oder schon um 11.35 Uhr. Das braucht man doch auch gar nicht so genau zu merken. Wenn Sie es genau feststellen wollen, muss dauernd jemand mit dem Stethoskop kommen: „Schlägt das Herz noch?“ Es kann so störend sein, dieses „Ist es schon so weit – ist es schon tot?“ Wie wichtig ist es denn, ob das Kind fließend hinüber geht oder ob es schon vor fünf Minuten war? Da sitze ich lieber eine Stunde länger still mit dabei, auch wenn das Herz möglicherweise schon eine halbe Stunde nicht mehr geklopft hat.

Liebe Frau Braun, herzlichen Dank, dass Sie in unserem ausführlichen und persönlichen Gespräch soviel von Ihren Erfahrungen weiter gegeben haben!

Im ersten, zweiten und dritten Teil des Gesprächs berichtet Annegret Braun über die Schattenseiten eines unkritischen Einsatzes der Pränatalen Diagnostik, den persönlichen Hintergrund ihres Engagements und ermutigt zur menschlichen und professionellen Begleitung von Eltern, die ein krankes Kind erwarten.

Die Interviewte
Annegret Braun, Jahrgang 1949, ist gelernte Kinderkrankenschwestern und war Lehrerin für Kinderkrankenpflege in Zürich. Sie baute eine häusliche Kinderkrankenpflege in Stuttgart auf, studierte Soziale- und Pflege-Diakonie und bot als Klinikseelsorgerin über elf Jahre in einer großen neonatologischen Abteilung Müttern und Eltern Begleitung an. Aus diesen Erfahrungen entstand die Initiative für die Einrichtung der PUA-Beratungsstelle zu Pränatalen Untersuchungen und Aufklärung im Diakonischen Werk Württemberg in Stuttgart. Seit fast acht Jahren ist sie die Leiterin von PUA.

PUA
Die PUA-Beratungsstelle zu Pränatalen Untersuchungen und Aufklärung bietet werdenden Müttern und Eltern zu dem oftmals unüberschaubaren Angebot von vorgeburtlichen Untersuchungen Beratung und wo nötig und gewünscht auch Begleitung an. Als Ergänzung zur medizinischen Aufklärung und Beratung wird hier angeboten, in Ruhe das Für und Wider von Testanwendungen abzuwägen Die kostenfreie Beratung ist von Medizin und Humangenetik unabhängig. Sie unterliegt der Schweigepflicht, ist ergebnisoffen und konfessionsunabhängig.

PUA-Beratungsstelle
Diakonisches Werk Württemberg
Heilbronner Str. 18
70191 Stuttgart
www.diakonie-wuerttemberg.de/direkt/pua

Katja Baumgarten: Es kommen inzwischen mehr Eltern als früher zu Ihnen in die Beratungsstelle PUA, die für ihr Kind eine unglückliche Diagnose bekommen haben. Was bieten Sie diesen Eltern an?

Annegret Braun: Man muss zwischen Eltern unterscheiden, die ein behindertes Kind erwarten, wo die Medizin tatsächlich helfen kann und das mit seiner Behinderung leben kann – und Eltern, wo zu erwarten ist, dass ihr Kind noch im Mutterleib oder kurz nach der Geburt sterben wird. Tatsächlich entscheiden sich wieder mehr Mütter, ihr Kind auszutragen, auch wenn es mit seinen schweren Behinderungen oder Erkrankungen voraussichtlich nicht überleben wird. So eine Schwangerschaft ist mit anderen Ängsten besetzt, als wenn eine Frau ein Kind erwartet, das lebenslange Betreuung braucht.

Oft wird Eltern bei einer aussichtslosen Prognose für ihr Kind gesagt: „Wir raten Ihnen doch eher zu einem Abbruch – das Kind stirbt in jedem Fall, man hilft hiermit nur der Natur etwas nach. Können Sie es denn aushalten, über Wochen und Monate mit diesem Wissen zu leben?“ Dies wird meist sehr viel Angst besetzter gesehen. In christlichen Krankenhäusern zum Beispiel, wird aus so einem Grund der Wunsch nach einem Abbruch verstanden, und er wird auch vorgenommen, wenn das Kind keine Überlebenschance hat, beispielsweise bei einer Anencephalie. Wenn das Kind dagegen eine Erkrankung wie „Down-Syndrom“ hat, dann lehnen diese Kliniken auf Grund ihrer Ethik und ihres Glaubens diesen Eingriff ab. Aber eine Frau, die ein Leben mit einem behinderten Kind vor sich hat, hat seelsorgerlich gesehen mehr Angst oder eine andere Form von Angst, als diejenige, die sich vor dem fürchtet, was bald auf sie zukommen wird: dem Erleben von Schmerz, Trennung und Tod.

Brauchen diese Eltern eine besondere Betreuung?

Wenn Eltern zu mir kommen, die ein Kind erwarten, das keine längere Überlebenschance hat, dann ist der Weg der Begleitung ein anderer. Das A und O ist, dass sich diesen Eltern – zusammen mit mir – weitere erfahrene Menschen an die Seite stellen, die selbst keine Angst vor der belastenden Situation haben. Das Schlimmste ist die Angst vor der Angst. Es ist klar, dass es auch bei den Professionellen Ängste gibt, aber sie sollten nicht vorherrschen. Die Eltern, die mit Recht Angst haben, weil sie diese Situation nicht kennen, sollten sich an den Begleitern stärken und orientieren können.

Wichtig ist, dass man nicht zu viele – aber auch nicht zu wenig Schultern hat. Dann gelingt es. Man sollte mit den Eltern genau besprechen, wen sie sich zur Unterstützung aussuchen und wen sie weniger gut brauchen können. Es gibt beispielsweise oft die Angst: „Wie belaste ich meine eigenen Eltern damit?“ Dann müssen die betroffenen Eltern auch noch ihre Mitmenschen stützen, weil es denen fast schlechter zu gehen scheint, als ihnen selbst. So etwas muss man immer wieder auffangen.

Wie finden Eltern gute professionelle Unterstützung?

Ich suche ein Netz von Helfern am Ort, wo die Familie lebt – Hebammen, ein Kinderarzt, eine Kinderkrankenschwester, wenn möglich jemanden aus einer Kirchengemeinde oder aus einer anderen Beratungsstelle – weil ich selbst ja in Stuttgart tätig bin. Eine begleitende Person sollte nicht zu viel Belastung allein auf sich nehmen. Verschiedene Aufgaben sollten auf mehrere Menschen verteilt werden – sie müssen es wirklich aushalten können. Eltern, die das Gefühl haben, jemanden zu stark mit ihrem Problem zu belasten, behalten ihre Sorgen dann häufig lieber für sich. Sie spüren meine Bereitschaft, ihre Leidenssituation in mir aufzunehmen. Wenn sie merken, ich erlebe auch den Schmerz und es ist zwar schwer, aber sie dürfen meine persönliche Unterstützung annehmen – dann können die Paare auch mitgehen. Ich stehe ihnen in dieser Zeit nicht nur für die seelische Verarbeitung zur Seite. Denn wer hält so eine Krise aus, ohne dass er nicht auch aktiv handeln kann?

Wie können Eltern in so einer belasteten Situation handeln?

Wenn ein Kind bald sterben wird, kommt neben der Ohnmacht der Eltern auch ihr Bedürfnis nach Aktion: „Ich will für dieses Kind noch alles gut machen“. Diese Eltern machen mit ihm vielleicht noch manche Therapien oder kaufen Kinderspielzeug – das ist auch ein Teil der Krisenverarbeitung. Ich suche mit den Eltern nach Wegen, dass sie dem Schreck und der Katastrophe nicht nur hilflos ausgeliefert sind, sondern wieder ins Zwiegespräch mit ihrem Kind kommen und die verbleibende gemeinsame Zeit sinnvoll nutzen können. Man kann deshalb trotzdem auch manchmal lachen. Eltern, die nach einer gewissen Zeit ihren Weg gefunden haben, hören von anderen häufig: „Das ist ja schrecklich, wie wird das Kind wohl aussehen, das würde ich niemals aushalten …?“ So etwas wirft sie ständig aus der Bahn.

In der Frauenarztpraxis beispielsweise, gehen viele auf „Tauchstation“, sobald eine betroffene Mutter kommt. Die Frauen leiden unter dieser „Verbannung“ sehr. Meistens braut sich bei ihnen schon drei Tage vor dem nächsten Arzttermin alles zusammen und sie bekommen einen harten Bauch. Der Frauenarzt sagt dann bei der Untersuchung: „Es ist alles unverändert schwierig!“, und sie gehen heim und brauchen drei bis vier Tage, bis das innere Gefühlschaos wieder abgeklungen ist. Gerade einmal fünf oder sechs Tage können sie durchatmen, dann müssen sie sich schon wieder vor der nächsten Untersuchung ängstigen, weil sie meistens alle zwei Wochen einbestellt werden.

Halten Sie die häufigere Schwangerenvorsorge in einem solchen Fall für überflüssig?

Das ist als Begleitung zwar gut gemeint, aber dieses Ein- und Ausschwingen kann eine zusätzliche Belastung bedeuten. Ich frage die Eltern dann: „Wie viel Medizin brauchen Sie wirklich? Überlegen Sie mit Ihrem Arzt zusammen welche Konsequenz die Untersuchung hat. Wenn Sie den Ultraschall brauchen, dann nehmen Sie ihn – aber nicht deshalb, weil der Arzt ‚Sie sehen möchte‘.“ Die Medizin tut wenig dazu, dass ein gutes Grundgefühl zwischen den Eltern und ihrem ungeborenen Kind entsteht, weil sie eher äußerlich guckt und selten vermittelt, dass es dem Kind im Bauch seiner Mutter gut gehen kann, selbst wenn ein Anencephalus oder ein offener Rücken diagnostiziert wurde. Man muss jetzt sensibel schauen, ob die Medizin hilfreich ist oder gerade nicht. Da ist die Schwangerenvorsorge durch eine Hebamme, die mit häuslicher Betreuung zur Seite steht, eine gute Alternative.

Leider führen nicht viele Hebammen beides durch, die häusliche Betreuung und Klinikentbindungen. Wenn ich nicht selbst bei der Geburt dabei sein kann, suche ich jemanden, die entweder mit in die Klinik geht oder ich vertraue darauf, dass sich inzwischen sehr viel mehr Kreißsaal-Hebammen mit dem Thema Sterben befasst haben als früher. Ängste und Unsicherheiten wird es immer geben. Man möchte es den Eltern gerne Recht machen, trotzdem kennt man ihre Reaktionen nicht, weil man sie vorher noch nie gesehen hat. Diese Angst hemmt viele. Das ist der Vorteil, wenn ich mit dem Paar schon vier Monate durch die belastete Schwangerschaft gegangen bin. Weil wir uns inzwischen ganz gut kennen, kann ich besser erahnen, was in dem Moment das Richtige sein könnte, wenn das Kind geboren wird.

Bieten Sie betroffenen Eltern grundsätzlich an, sie bei der Geburt ihres behinderten oder kranken Kindes zu unterstützen?

Wenn die Geburt hier im näheren Umkreis stattfindet, biete ich allen Eltern an, sie auch ins Krankenhaus zu begleiten. Manche Begleitungen laufen nur telefonisch, wenn die Familie zu weit weg wohnt. Einmal habe ich eine Familie auf diese Weise begleitet – wir haben jede Woche miteinander telefoniert. Das Netz für die Eltern habe ich von hier aus aufgebaut. Eine Hebamme kam dazu und ich habe auch mit ihr und dem Kinderarzt regelmäßig telefoniert. Es ging um ein Kind mit Anencephalie. Als ich hörte, dass es bei ihnen nicht üblich ist, ein Häubchen zu verwenden, habe ich hier sechs Mützchen aus TG-Verband gebastelt und mit der Post geschickt.

In dem Moment, wo ich ein Netz aufbaue, stecke ich auch andere dazu an. Wenn ich die Helfer vor Ort unterstütze und sie den Rückhalt haben, dass sie mich bei Bedarf fragen können, dann gelingt das Zusammenspiel auch mit den Kliniken gut. Diese Frau hat in die Klinik entbunden und ist nach zwei Stunden mit ihrem Kind nach Hause entlassen worden. In dem Moment, wo Paare wissen, was sie wollen, gehen die Menschen um sie herum auch viel mehr darauf ein.

Lässt sich ein tragfähiges Netz immer problemlos knüpfen?

Sehr selten erlebe ich – was kürzlich geschehen ist – dass das Netz, das ich sorgfältig aufgebaut habe, nicht funktioniert hat. Ich hatte Zusagen von Sozialarbeitern und ganz verschiedenen Menschen, und dann ist eine Unterstützung nach der anderen eingebrochen. Schließlich bin ich selbst das Netz gewesen. Es war eine Enttäuschung für mich, wie wenig sie begriffen haben, mit welcher Belastung betroffene Eltern auf so ein schwieriges Ereignis hinleben.

Das Kind wurde mit einer schweren Fehlbildung, mit Spina bifida, per Kaiserschnitt geboren. Aber es ging ihm gut – alle waren da, das Kind wurde versorgt, es hat sogar selbst geatmet. Man hätte es nicht gleich wegnehmen müssen – man hätte die halbe Stunde warten können, bis die Mutter wieder aus der Narkose aufgewacht ist. Sie hat drei Monate in Angst gelebt, wie ihr Kind aussehen wird. Die Ärzte haben das Kind jedoch sofort verlegt. Ich dachte: Weswegen hat man es nun vorher wissen müssen, wenn sowieso alle in Hektik ausbrechen? Die Mutter musste warten, bis irgendwann abends ein Foto aus der Kinderklinik kam, auf dem sie ihren Sohn sehen konnte – aber das ist etwas anderes, als wenn ich mein Kind wirklich sehe. Diese Frau hatte Monate auf diesen Moment gewartet. Ich hatte ihr auch gesagt: „Nach der Geburt kommt die Sozialarbeiterin und bespricht alles mit Ihnen.“ Aber sie kam nicht, sondern sagte nur: „Geben Sie den Eltern erstmal einen Zettel von mir, die sollen sich bei mir melden.“

Gerade das hatte ich vermeiden wollen. Wenn man es schon vorher weiß, könnte man manche Schritte überspringen. Es war sehr schmerzvoll für mich, zu erleben, dass es nicht so ging.

Wie können Sie die Eltern auf ihre besondere Geburt vorbereiten?

Bei einer schweren Fehlbildung des Kindes hilft es vielen Eltern, wenn wir vorher absprechen, dass entweder ich selbst oder die jeweilige Hebamme ihr Kind erst einmal ohne sie anschaut und es den Eltern dann stufenweise näher bringt. Man reinigt es zunächst, zieht es an und schildert den Eltern die Fehlbildung, bevor man das Kind gemeinsam mit ihnen anschaut. Die stufenweise Annäherung ist manchmal behutsamer, als wenn die Eltern plötzlich und ganz direkt mit ihrem Kind konfrontiert werden. So etwas kann man bereits bei der Anmeldung zur Geburt mit den Hebammen im Kreißsaal besprechen.

Ich habe immer nach meinem eigenen Gespür gehandelt und habe die Kinder zunächst angezogen – auch die ganz kleinen, die in der 18. Schwangerschaftswoche geboren wurden. Sie sind dann noch ganz weich und haben einen relativ großen Kopf. Ich habe dann zum Beispiel ein kleines Mützchen aus TG-Verband oder ein kleines Höschen aus einem Tupfer gebastelt. Wenn Sie einem Kind mit einem großen Kopf ein Mützchen aufsetzen, dann wirkt er kleiner – bei einem Kind mit einem kleinen Kopf, wirkt er mit Mützchen größer. Das heißt nicht, dass man etwas kaschieren möchte, aber das Anschauen kann dadurch schrittweise geschehen und es ist für das Auge vertrauter. Dann packt man das Kind vorsichtig miteinander aus und schaut es sich genau an, die Geschlechtsorgane und alle seine Besonderheiten. Durch dieses liebende Herantasten nähern sich die Eltern langsam dem, was ihnen ungewohnt ist. Die meisten Menschen haben noch nie ein so kleines Kind gesehen.

Dann kann man mit den Eltern beschließen, dass wir es wieder miteinander anziehen. Der Tod hat ja auch etwas Kaltes und es wird einem selbst oft ganz kalt. Wenn die Kinder wieder bekleidet sind, strahlt das auch etwas Wärmendes, nicht nur Hilfloses aus. Die Kinder sehen oft sehr ruhig und schlafend aus – man hat das Gefühl, sie sind gar nicht tot, wenn sie so entspannt da liegen.

Sie strahlen eine große Sicherheit aus, dass es eine heilsame Art im Umgang mit dem Tod gibt.

Diese Bilder und diese Erlebnisse sind wichtig für den Weg danach. Weil mir diese Situationen vertraut sind, kann ich hier in der Beratungsstelle schon mit Paaren darüber sprechen, oder ich telefoniere mit der Hebamme und bespreche mit ihr, was sich die Eltern wünschen. Die Hebammen und Ärzte im Kreißsaal sind manchmal unsicher, weil sie nicht wissen, wie man die Situation würdig gestalten kann. Dann kommt es vor, dass sie das Kind in einer nackten Nierenschale bringen. Inzwischen verwenden viele auch schon Körbchen – und trotzdem muss man überlegen, wenn man einen riesigen Binsenkorb für ein normal großes Neugeborenes hat, legt man da kein 180 Gramm schweres Kind hinein. Man kann auch aus einer Nierenschale mit Watte ein kleines Bettchen machen. Ich habe neulich in einem Krankenhaus erlebt, wie ein Kind in eine Nierenschale gelegt wurde, die in eine Windel gehüllt war. Es lag wie in einem weißen Bettchen und rundherum waren Blüten gesetzt – das hatte man gar nicht erwartet. Es ist so wichtig, dass man auch für das Auge etwas tut, wo die Liebe sichtbar wird und nicht nur der erschreckende Tod im Vordergrund steht.

Genauso ist es mit der Bestattung des Kindes. Wenn man vorher weiß, dass das Kind nicht leben wird, kann man bereits über die Bestattung nachdenken und die Form finden, wie und wo die Eltern es am liebsten bestatten würden, beispielsweise im eigenen Garten, wenn es ein ganz kleines Kind ist, oder im Familiengrab oder es bekommt ein eigenes Kindergrab.

Gibt es Probleme, wenn das Kind im eigenen Garten bestattet wird?

Es gibt nur Probleme für diejenigen, die Probleme machen. Wenn das Gewicht des verstorbenen Kindes unter der Grenze von 500 Gramm liegt, gibt es keine Bestattungspflicht. Inzwischen ist es allgemein ein Anliegen geworden, auch früh verstorbene Kinder würdig zu bestatten. Sammelbestattungen werden immer üblicher und auch auf politischer Ebene tut sich viel. Im Stuttgarter Raum gibt es nicht mehr ganz so große Aufregung, wenn die Eltern sagen, sie wollen ihr verstorbenes Kind nach der Geburt mitnehmen. Zunächst gab es Sorgen: „Was machen die Eltern mit diesen Kindern?“ oder „Halten die Eltern das aus?“ Ihnen wachsen Kräfte zu – wo ein Wille ist, geht auch ein Weg! Wenn das Personal das in Frage stellt, zündet man diese Angst. Ärzte und Hebammen sollten mehr Flexibilität ermöglichen, so dass sie nicht zu sehr von ihren eigenen Ängsten und Fantasien gefangen sind. Wenn ich meine eigene Angst vor diesem Geschehen verloren habe, nehme ich auch anderen die Angst. Es gibt auch lachende und freudige Situationen darin. Man sollte oft gerade das tun, was man mit gesunden Kindern auch machen würde. Ein lebendes Kind wird ja auch eingehüllt. Die verstorbenen Kinder brauchen die Wärme zwar nicht, aber man kann diese vertrauten Handlungsweisen beibehalten.

Was sollte man besonders beachten?

Gerade kleine Dinge können wichtig sein: Beispielsweise wenn man Fußabdrücke mit Stempelfarbe abnimmt, sind die Händchen und Füßchen der Kinder danach blau – also mache ich das besser erst ganz zum Schluss. Wenn man Fingerfarben verwendet, die man abwaschen kann, geht es wunderbar. Manche Kolleginnen sagen, „Ich mache gleich alles, dann haben wir das schon erledigt.“ Unter Umständen ist es nicht der richtige Zeitpunkt. Auf diese kleinen Aufmerksamkeiten kommt es an.

Man kann Eltern auch ein Erinnerungsstück aus der Klinik mit einpacken, wenn sie es gerne möchten. Es treibt den Pflegesatz nicht in die Höhe, wenn man den Eltern ein Tuch oder Mützchen oder einen anderen Gegenstand mitgibt, der ihnen vertraut geworden ist. Man sollte nicht unterschätzen, wie viel Wert so etwas haben kann. Das sind jetzt mehr die äußeren Dinge. Seit das Buch von Hanna Lothrop „Guter Hoffnung – jähes Ende“ mehr Beachtung gefunden hat, habe ich allerdings gelegentlich den Eindruck, es kann auch zuviel werden. Mir tun manchmal die Eltern Leid, die das alles nicht so erlebt haben, weil sie sehr schnell das Gefühl bekommen, es fehlt ihnen etwas. Die Trauer sollte nicht an dem festgemacht werden, was ich alles „habe“ und „gemacht habe“. Das kann manchmal ganz wenig sein – es ist eher das „Wie“.

Wie können Geschwisterkinder in die Betreuung einbezogen werden?

Einmal hatte ich ein unvergessliches Erlebnis mit einer Familie. Ab der 22. oder 23. Woche wussten die Eltern, dass ihr Kind mit einer Chromosomenstörung und einer schweren Fehlbildung geboren werden würde, wahrscheinlich war keine Nase angelegt. Die Angst, wie das Kind aussehen würde, erschwerte die Situation.

Das Kind kam zur Welt und für jemanden, der unvorbereitet gewesen wäre, hätte es Schrecken ausgelöst. Die Augen und die Nase waren tatsächlich nicht vollständig ausgebildet. Die Eltern konnten es jedoch sehr gut aufnehmen. Sie waren aber besorgt, wie die drei Geschwister den Anblick empfinden würden. Als ich dazu kam, waren die Schwestern schon da und guckten vorsichtig nach ihrem kleinen Bruder. Ich habe dann gesagt, „Jetzt gucken wir einmal zusammen.“ und habe ihnen erklärt: „Im Bauch ging es Eurem Bruder gut – warum? Weil man im Bauch nicht schnaufen muss. Hören konnte er Euch, das seht Ihr – er hat Ohren. Aber jetzt kann er nicht mehr leben, weil er nicht die Nase hat, die er dazu braucht. Er konnte nicht atmen und ist deshalb gestorben.“ Als ich ihnen das so erzählte, erschien es ihnen logisch. Er war wunderschön angezogen mit Flauschsöckchen und einem blauen Strampler. Die Kleidung macht so viel aus, das ist wichtig. Man gewöhnt sich eigenartigerweise recht schnell an den ungewöhnlichen Anblick eines Kindes. Nach zwei, drei Stunden haben die Kinder sich verabschiedet. Das älteste Mädchen, sie war etwa sechs Jahre alt, sagte zu ihrer Mutter zum Abschied: „Nicht wahr, unser Brüderchen ist doch wunderschön!“ Mit diesem anderen Blick hat sie ihrer Mutter das größte Geschenk gemacht.

Tausende von Ärzten und Schwestern hätten wahrscheinlich gesagt, die Geschwisterkinder sollten dieses Kind lieber nicht ansehen. Die Sorge, was es den Geschwistern ausmachen könnte, ist oftmals unangebracht. Man muss nur dabei sein, dass Kinder es auch so liebevoll sehen können.

Im ersten, zweiten und vierten Teil des Gesprächs berichtet Annegret Braun über die Schattenseiten eines unkritischen Einsatzes der Pränatalen Diagnostik, den persönlichen Hintergrund ihres Engagements und erzählt von ihren Erfahrungen in der Sterbebegleitung kranker Neugeborener, die nicht lange leben können.

PUA
Die PUA-Beratungsstelle zu Pränatalen Untersuchungen und Aufklärung bietet werdenden Müttern und Eltern zu dem oftmals unüberschaubaren Angebot von vorgeburtlichen Untersuchungen Beratung und wo nötig und gewünscht auch Begleitung an. Als Ergänzung zur medizinischen Aufklärung und Beratung wird hier angeboten, in Ruhe das Für und Wider von Testanwendungen abzuwägen Die kostenfreie Beratung ist von Medizin und Humangenetik unabhängig. Sie unterliegt der Schweigepflicht, ist ergebnisoffen und konfessionsunabhängig.

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Die Interviewte
Annegret Braun ist gelernte Kinderkrankenschwestern und war Lehrerin für Kinderkrankenpflege in Zürich. Sie baute eine häusliche Kinderkrankenpflege in Stuttgart auf, studierte Soziale- und Pflege-Diakonie und bot als Klinikseelsorgerin über elf Jahre in einer großen neonatologischen Abteilung Müttern und Eltern Begleitung an. Aus diesen Erfahrungen entstand die Initiative zur Einrichtung der PUA-Beratungsstelle im Diakonischen Werk Württemberg in Stuttgart. Seit fast acht Jahren ist sie die Leiterin von PUA.

Katja Baumgarten: Sie beraten und begleiten seit acht Jahren Schwangere und ihre Partner vor, während und nach Pränataldiagnostik. Wie ist Ihr beruflicher Hintergrund?

Annegret Braun: Ich war früher Kinderkrankenschwester auf ganz verschiedenen Stationen im Krankenhaus, dann häusliche Kinderkrankenschwester und zwischendurch auch Lehrerin für Kinderkrankenpflege in Zürich.
Die häusliche Kinderkrankenpflege war eines meiner ersten Projekte. Damals, 1980/81, war die Zeit dafür noch nicht reif genug. Nach zwei Jahren wurde dieses Modellprojekt wieder eingestellt, weil die Ärzte darin nicht die Möglichkeiten erkannt und es als Einmischung aufgefasst haben. Das Projekt wurde hier in Stuttgart zusammen mit der Krankenkasse ins Leben gerufen. Es war mein Ziel, entweder Krankenhausaufenthalte für Kinder zu vermeiden oder diejenigen, die im Krankenhaus lagen, eine frühzeitigere Entlassung zu ermöglichen, indem den Eltern Hilfe zur Seite gestellt wurde – gerade auch bei Frühgeborenen. Oder Hilfe zu bieten bei schwerkranken, sterbenden Kindern, wenn sie im häuslichen Bereich von der Familie gepflegt wurden.
Inzwischen gibt es in Stuttgart und in vielen anderen Orten ein ausgezeichnetes Netz von häuslicher Kinderkrankenpflege. Manchmal denke ich, dass auch für diese Beratungsstelle die Zeit noch nicht reif ist. Von Seiten der Frauenärzte spüre ich Widerstände, die mir aber oft nicht direkt mitgeteilt werden – es sieht scheinbar entgegenkommend aus, aber in der Realität stößt PUA auf manches Unverständnis.

Woher kommt die Triebkraft für Ihren ungewöhnlichen Einsatz?

Mein Thema ist eigentlich das Leid in dieser Welt. Vielleicht kommt es aus meinem religiösen Hintergrund, mich mit Schicksalsschlägen auseinander zu setzen und mit den Veränderungen, die dadurch ins Leben einbrechen. Das Leid, das kommt, kann ich nicht ändern. Aber ich kann versuchen zu verhindern, dass noch mehr dazu kommt. Vieles, woran wir am meisten leiden, ist nicht das Schicksal selbst, sondern ein von Menschen zusätzlich gemachtes Leid. Schon in meiner Zeit als Kinderkrankenpflegeschülerin habe ich begonnen, dagegen einen „Feldzug“ zu führen – ich war eine Kämpferin und habe mich in tausend Nesseln gesetzt. Damals, 1970, gab es zum Beispiel noch keine offene Besuchszeit – sie war nur mittwochs und sonntags von zwei bis vier Uhr. Nach einem halben Jahr wollte ich mit der Ausbildung wieder aufhören: Ich hielt es nicht mehr aus, nachmittags um vier in die Zimmer zu gehen und den Eltern zu sagen: „Die Besuchszeit ist zu Ende!“ Wenn die Eltern sich verabschiedeten, erlebte ich ein Drama bei den Kindern. Ich dachte, das ist schlimmer als ihre Blinddarmentzündung oder ihr schwerer Tumor. Aus dieser Erfahrung kam es 1971 zu einer der ersten Ganztagsbesuchsmöglichkeit in einem Kinderkrankenhaus, und damals einmalig auch auf der Frühchenabteilung! 1974 gründeten wir eine der ersten Mutter-Kind-Stationen in Deutschland.
Später habe ich als Unterrichtsschwester in der Krankenpflegeschule in Zürich andere Modelle kennen gelernt. Als ich zurück nach Stuttgart gegangen bin, habe ich dann hier die häusliche Kinderkrankenpflege ins Leben gerufen. Die Mütter mit ihren frühgeborenen Kindern, die ich zu Hause besucht habe, haben mir tiefe Einblicke in ihre Erfahrungen verschafft, was sie in den Kliniken erlebt haben. Die Pflege selbst machte dabei ja nur einen Teil aus. Das andere – wie wir im Krankenhaus Menschen übersehen, was wir nebenbei in der Hektik und Alltagsbewältigung an Verletzungen zufügen, an kleinen Bemerkungen, die nie böse gemeint sind, die aber tiefe Spuren hinterlassen, war der andere große Teil. Ich habe erfahren, wie dieser monatelange Stress Frauen in ihren tiefsten Muttergefühlen verletzen kann, ohne dass wir es merken. Da wurde mir klar, es braucht Menschen, die das rechtzeitig erkennen, damit nicht die Schrecken dieser Krankenhauserlebnisse die Beziehungen der Kinder zu ihren Eltern nicht noch zusätzlich stören.
Ich habe dann noch die kirchliche Ausbildung zur Diakonin gemacht, bereits mit dem Ziel, so eine Arbeit aufzubauen: Im Rahmen der Klinikseelsorge wurde es dann möglich, diese Art von Elternbegleitung anzubieten.

Konnten Sie Ihre Idee umsetzen?

Ich bin in das Krankenhaus zurückgegangen, in dem ich früher Kinderkrankenschwester war und habe elf Jahre lang als Klinikseelsorgerin auf einer Frühgeborenen-Intensivstation gearbeitet. In Stuttgart gab es damals acht verschiedene geburtshilfliche Abteilungen und die Frauen bekamen ihre Kinder grundsätzlich außerhalb der Kinderklinik. Wenn Kinder zur Welt kamen, die medizinische Hilfe brauchten, wurden sie von den Müttern getrennt und in die Kinderklinik verlegt. Sobald man in der Kinderklinik erkannt hatte, was für eine Perspektive das Kind hatte, habe ich damals in der jeweiligen geburtshilflichen Abteilung die dazugehörigen Mütter aufgesucht. Mein Ziel war es, diese Brücke wieder zu schlagen, die gerade so brutal zerbrochen war und am Anfang – in dieser wirklich krisenhaften Zeit – den Eltern zur Seite zu stehen.
Der andere Schwerpunkt meiner Arbeit war, die Eltern in der Zeit des Krankenhausaufenthaltes ihres Kindes zu begleiten. Damals starben sehr viele Kinder auf diesen Stationen. Ich habe es als meine Aufgabe gesehen, das, was jetzt schicksalhaft sein musste, in so eine Bahn zu bringen, dass es wenigstens zu einer guten Erfahrung für die Familie werden konnte. Wenn etwas, das sehr schwer ist und vor dem man große Angst hatte, zu einer wertvollen Erfahrung wird, gibt das viel Tragkraft für die Trauer hinterher und die betroffenen Menschen bekommen wieder Zutrauen.

Wie kamen Sie auf die Idee, die Beratungsstelle PUA zu gründen?

Einmal sagte ich zu einem Humangenetiker spaßeshalber, nachdem wir es in der Kinderklinik mit derselben Familie zu tun hatten: „Irgendwann mache ich einmal eine Beratungsstelle um Ihre Beratungsstelle drum herum.“ Ich merkte damals, dass es eine Beratung braucht, die eine weitere Dimension hat, die normalerweise nicht erfasst wird.
Die Grundidee für die Beratungsstelle war aber eine andere als die, die jetzt den Schwerpunkt bekommen hat. Die vielen Gespräche mit Frauen brachten mich auf die Idee. Es begann Ende der Achtziger, Anfang der Neunziger Jahre, dass immer mehr Frauen bereits in der Schwangerschaft von Auffälligkeiten oder von Fehlbildungen bei ihren Kindern erfuhren. Es kommt zwar immer wieder vor, dass Frauen sagen: „Wie gut, dass ich es vorher wusste, dann konnte ich mich darauf einstellen“, aber die meisten Frauen, die ich erlebt habe, sind vom Schrecken wie gelähmt geblieben und haben ihre Schwangerschaft mit sehr viel Angst durchlebt. Manchen ist es vorgekommen, wie die Hölle – weil es immer wieder neue Untersuchungen gab, und mit diesen immer wieder das Drama, das Aushalten der Ohnmacht und der Hilflosigkeit. Gynäkologen unterschätzen das häufig. Sie sehen oft nur das, was in ihrer Praxis stattfindet. Die Eltern sitzen zu Hause mit ihrer Krise und jeder denkt, sie verarbeiten das schon irgendwie.

Halten Sie es für besser, wenn Eltern von ihrem Recht auf Nichtwissen Gebrauch machen?

Wenn man im Kreißsaal von einem schwerkranken Kind überrascht wird, dann ist man natürlich in einer Ausnahmesituation. Es ist ein Schreck und Schock für alle. Aber das ist eigentlich naturgemäßer – schon immer ist es vorgekommen, dass Kinder bei der Geburt gestorben sind. Frauen, wenn sie so ein Kind geboren haben, wachsen Kräfte zu, mit denen wir normalerweise nicht rechnen. Wenn jemand einem das vorher sagen würde, würde man verrückt, denkt man. Aber wenn man es nicht vorher weiß, geht es dann irgendwie. Ob es immer glücklich geht, kann ich nicht sagen. Aber dieses monatelange Vorher-Wissen wirft viele in eine Dauerkrise. Wenn diese Kinder auf die Welt kommen, ist es mein größter Schmerz, zu sehen, dass ihre Mütter häufig sagen „Jetzt ist es da, aber ich habe irgendwie die Beziehung und die Liebe zu dem Kind verloren, weil ich so viel Angst vor ihm hatte.“ Das lieben zu können, wovor man Angst hatte, das ist wie eine Quadratur des Kreises.

Bereuen Eltern es nachträglich, dass sie vorbereitet waren?

Ich will nicht unterschätzen, dass die Eltern, die diesen Weg gegangen sind, im Nachhinein tatsächlich sagen: „Es war gut, es zu wissen, dann bin ich bei der Geburt nicht so erschrocken.“ Sie haben aber völlig vergessen, dass sie monatelang einen Schrecken hatten und der war ja dann nicht geringer. Wir als Ärzte, Hebammen und Schwestern denken, es ist besser, die Eltern wissen es schon vorher – dann läuft im Kreißsaal alles gefasster ab. Wenn sie beispielsweise wissen, dass ihr Kind eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte hat, dann können sich alle drauf einrichten und es ist ruhiger nach der Geburt. Die Eltern erschrecken dann zwar schon, aber es ist nicht dieser plötzliche Schreck. Die Tränen fließen vielleicht leise, aber da gibt es keinen Aufschrei: „Ich will dieses Kind nicht“ oder „Der Gynäkologe hat etwas falsch gemacht“. Ich selbst hatte auch in den ersten Jahren das Gefühl, dass es leichter und damit besser sei, wenn sie es schon wissen. Für mich als Klinikseelsorgerin war es angenehmer, weil es fŸr uns alle nicht so diesen „Anfangsschock-Stress“ hatte. Aber irgendwo muss die Verzweiflung ja ausgelebt worden sein – und das ist alles zu Hause bei diesen Eltern während der Schwangerschaft gelaufen.

Was fehlt in der Betreuung der Eltern?

Da ist fast kein Mensch, der ihnen in dieser Zeit – wenn sie es denn schon wissen – Brücken baut, wie sie mit diesen wechselnden Gefühlen und den vielen medizinischen Informationen fertig werden. Das Internet könnte ich manchmal am liebsten „auf den Mond schießen“. Jemand der in Not ist, kann nicht beurteilen, welche Inhalte seriös sind und wie sie einzuordnen sind. Oder wenn sich die Eltern in Bibliotheken Fachbücher anschauen. Entsetzlich! Die Krankheitsbilder sind mit allen schrecklichen Symptomen so dargestellt, damit ein Arzt daraus lernt – nicht als Aufklärung für betroffene Eltern. Diese Bilder müssen dann in der weiteren Schwangerschaft wieder entschärft werden – mit anderen Bildern, Geschichten und Erlebnissen. Ich kenne selbst zahlreiche Menschen mit ihren Lebensgeschichten, die mit Behinderungen und Erkrankungen leben und sie bewältigen, die heute in der Schwangerschaft diagnostiziert werden. Und ich kenne auch Menschen, die an die Grenzen gestoßen sind, wo wir andere Lösungen gefunden haben. Aber wenn das alles nicht im Raum steht, sondern nur der Schreck und nur gesagt wird, wir lösen das Problem mit einer Operation – das kann der kleinste Herzfehler sein, den man gut operieren kann, dann bekommt das seine ganz eigene Dynamik. Das war auch einer der Gründe, die Beratungsstelle PUA ins Leben zu rufen. Der andere Grund ist, dass die Technik so stark zugenommen hat. Ich habe in den vielen Jahren in der Klinik mehr als 400 Familien erlebt, die ihre Kinder früh verloren haben. Wenn ein Kind gestorben ist, gibt es normalerweise zwischen Ärzten und den Eltern Nachgespräche in Bezug auf neue Schwangerschaften. Dann fallen von Gynäkologen oder von Kinderärzten Sätze wie: „Aber bei der nächsten Schwangerschaft, machen wir alle Untersuchungen und dann gucken wir genauer.“ Als hätte man diesmal etwas versäumt und hätte, wenn man alles getan hätte, das Kind vielleicht sogar „retten“ können. Auch für Eltern wird der Wunsch nach mehr Sicherheit zunächst wichtig.
Wenn sie aber das nächste Kind erwarten, dann merken sie plötzlich, dass das „alles Machen“ ihnen vielleicht doch nicht so entspricht. Wenn sie hören, dass sie bei einer Fruchtwasseruntersuchung ihr gesundes Kind eventuell verlieren könnten. Schon in meiner Zeit als Krankenhausseelsorgerin haben sich zunehmend diese Eltern wieder an mich gewandt, weil sie mich noch kannten und fragten: „Sollen wir die Untersuchungen machen oder nicht?“ Dadurch hatte ich neben meiner normalen Arbeit noch dieses Beratungsfeld.
Diese Menschen, die in neue Schwangerschaften gehen und mit solchen belastenden Vorerfahrungen leben, brauchen kompetente Begleiter an ihrer Seite: Die ihnen nicht nur sagen „So ist das errechnete Wiederholungsrisiko – es ist ganz gering oder doch ein bisschen mehr“. Man muss ihnen auch vermitteln: Eine neue Schwangerschaft ist eine neue Chance. Man braucht nicht so zu tun, als wenn nichts gewesen wäe. Aber man muss die alten Erlebnisse nicht alle mitnehmen. Das war ein weiterer Grund, die Beratungsstelle zu gründen. Damals hatte ich die Beratung vor den Tests noch wenig im Blickfeld, die heute den größten Teil der Beratungsanfragen bildet.

Im ersten, dritten und vierten Teil des Gesprächs berichtet Annegret Braun über die Schattenseiten eines unkritischen Einsatzes der Pränatalen Diagnostik, ermutigt zur menschlichen und professionellen Begleitung von Eltern, die ein krankes Kind erwarten und erzählt von ihren Erfahrungen in der Sterbebegleitung kranker Neugeborener, die nicht lange leben können.

PUA
Die PUA-Beratungsstelle zu Pränatalen Untersuchungen und Aufklärung bietet werdenden Müttern und Eltern zu dem oftmals unüberschaubaren Angebot von vorgeburtlichen Untersuchungen Beratung und wo nötig und gewünscht auch Begleitung an. Als Ergänzung zur medizinischen Aufklärung und Beratung wird hier angeboten, in Ruhe das Für und Wider von Testanwendungen abzuwägen Die kostenfreie Beratung ist von Medizin und Humangenetik unabhängig. Sie unterliegt der Schweigepflicht, ist ergebnisoffen und konfessionsunabhängig.

PUA-Beratungsstelle
Diakonisches Werk Württemberg
Heilbronner Str. 18
70191 Stuttgart
www.diakonie-wuerttemberg.de/direkt/pua

Die Interviewte
Annegret Braun ist gelernte Kinderkrankenschwestern und war Lehrerin für Kinderkrankenpflege in Zürich. Sie baute eine häusliche Kinderkrankenpflege in Stuttgart auf, studierte Soziale- und Pflege-Diakonie und bot als Klinikseelsorgerin über elf Jahre in einer großen neonatologischen Abteilung Müttern und Eltern Begleitung an. Aus diesen Erfahrungen entstand die Initiative zur Einrichtung der PUA-Beratungsstelle im Diakonischen Werk Württemberg in Stuttgart. Seit fast acht Jahren ist sie die Leiterin von PUA.

Katja Baumgarten: Ich habe noch nie eine so schön eingerichtete Beratungsstelle gesehen!

Annegret Braun: Zu mir kommen die Eltern, die ein Gespräch suchen, nicht als Patienten oder Klienten, sondern als Gäste. Das verleiht der Beratungsstelle den besonderen Charakter. Ich lege niemals zwei Termine direkt hintereinander. Wenn Eltern hier sind, dann haben sie einen freien Gesprächsraum. Sie können die Beratung so lange in Anspruch nehmen, bis sie wieder das Gefühl haben, sie haben hier eine Wahl.

Sie beraten Eltern auch, bevor Pränataldiagnostik durchgeführt wird.

Ich biete Beratung vor, während und nach pränataldiagnostischen Untersuchungen an. Über die Hälfte der Frauen, die anrufen, stehen vor den Tests. Das macht die Arbeit sehr viel sinnvoller, weil die Schwangeren dann noch Spielräume haben, wo sie selbst bestimmen können. Später, wenn erst einmal Auffälligkeiten festgestellt wurden, kommt die Angst ins Spiel und dann ist sehr viel fremd gesteuert – dann klammert sich jede an Untersuchungen und Tests.
Die meisten Frauenärzte halten es nicht für notwendig, dass man über die Pränataldiagnostik bereits vor den Untersuchungen genauer Bescheid weiß. Aus ihrer Sicht ist eine Beratung sinnvoller, wenn bereits eine Störung vorliegt, daher leiten sie die Frauen selten an PUA weiter.

Was ist das Ziel Ihrer Beratung?

Eltern sollten auswählen können, welche der vorgeburtlichen Untersuchungen sie in Anspruch nehmen möchten und welche sie ablehnen. Ebenso sollen Eltern frei und eigenbestimmt ihre Entscheidung finden, wenn es um die Fortsetzung oder die Beendigung einer Schwangerschaft geht – wenn man eine Behinderung oder schwere Krankheit ihres ungeborenen Kindes erwartet.
Frauen müssen wieder spüren, dass sie trotz allem, was heute üblich ist, nicht alle angebotenen Untersuchungen in Anspruch nehmen brauchen, nur weil sie vielleicht schon 37 Jahre alt sind und es in irgendwelchen Richtlinien steht. Dies muss nicht nur mit dem Verstand erfasst werden, sondern auch ihr Lebensgefühl erreichen: „Ich bin ein Risiko oder habe eines“. Das lässt sich nicht in wenigen Minuten ändern. Informationen sind dafür notwendig aber auch Raum, dem nachzugehen, dass man als werdende Mutter in Ordnung ist – weder zu alt, weder krankhaft, noch ein Risiko oder ein Schaden für sein Kind.
Normale Schwangerschaften werden durch eine Medizin-Technik von Ängsten überlagert. Ängste sind von Natur aus da, aber sie werden auf diese Weise übersteuert. Es ist die Schattenseite der Pränataldiagnostik, dass heute kaum noch eine Schwangere vergnügt und natürlich schwanger ist – alles wird von Wünschen nach Sicherheit bestimmt. Abgesehen davon, dass es manche Frauen und Eltern dann tatsächlich persönlich trifft, wenn eine traurige Diagnose festgestellt wird. Das ist zwar von der Gesamtzahl her gesehen eher ein Randproblem, obwohl es für diejenigen, die es erleben, das schwerste und größte Problem ist.
„Die Pränataldiagnostik ist ein Geschäft mit der Angst“ – gegen diese Sicht habe ich mich lange gesträubt, denn die Problematik wird natürlich auch durch das Haftungsrecht der Ärzte mitbestimmt. Aber in mir wehrt sich etwas, dass in einer Zeit, die ohnehin von Unsicherheiten bestimmt ist, Ängste noch geschürt werden. Wir inszenieren etwas, um es dann wieder zu beruhigen.

So geschieht es ja häufig in der Geburtshilfe.

Ja, die Medizin spielt dabei mit und steht nicht zu ihren Grundlagen, was medizinische Eingriffe eigentlich sein sollten – zum Beispiel auch bei der Beurteilung der Gynäkologen, was eine medizinische Indikation zum Schwangerschaftsabbruch darstellt. Ich wehre mich natürlich gegen Kataloge. Aber langsam wird es Zeit, dass Ärzte sich neu darüber klar werden, wann sie wirklich eine medizinische Indikation ausstellen können – wenn sie einschätzen, ob eine Frau durch die Erkrankung oder Behinderung ihres Kindes in eine psychische Notlage kommt, die sie nicht meistern kann.

Wie denken Sie in dieser Frage?

Ich hatte kürzlich eine Diskussion mit einer Familie, die einen Jungen mit Klinefelter-Syndrom erwartete, der mit 99-prozentiger Wahrscheinlichkeit später keine Kinder bekommen kann, aber alle Chancen hat, ansonsten weitgehend normal und gesund durchs Leben zu gehen. Natürlich ist ein Arzt oder ein Humangenetiker verpflichtet, die Eltern über diese Chromosomenstörung oder Veränderungen – ein Krankheitsbild ist es ja gar nicht – aufzuklären. Aber muss dahinter der Satz stehen: „Sie können auch die Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs mit erwägen.“? Wenn man alles sachlich schildert, gibt es dafür keinen Grund. Man verleiht dieser chromosomalen Veränderung eine besondere Problematik, wenn sie der Grund dafür sein könnte, dass man dem Kind das Leben nimmt. In dem Moment, wo man das anbietet, bekommt jede Diagnose, auch wenn es sich um eine wenig gravierende Fehlbildung handelt, eine andere Dimension. Ich halte es nicht für richtig, dass schon bei der ersten Aufklärung über eine schwere Erkrankung oder Behinderung eines Kindes thematisiert wird, dass auch ein Schwangerschaftsabbruch eine Lösung sein kann.

Sie würden empfehlen, dass Ärzte die Möglichkeit des Abbruchs zunächst gar nicht aufwerfen?

Ich würde aus den Mutterschaftsrichtlinien die Auflage streichen, dass den Eltern bei einem pathologischen Befund ein Schwangerschaftsabbruch angeboten werden muss. Wenn Eltern kommen, nachdem sie über die Perspektiven mit ihrem Kind aufgeklärt wurden, und sich in ihrer Verzweiflung nicht mehr in der Lage sehen, das Kind auszutragen, dann kann man diesen Weg mit ihnen in Erwägung ziehen. Aber dass vorauseilend die Medizin den Abbruch schon anbietet, bringt jedes Behinderungsgeschehen und jedes Krankheitsbild in eine besondere Dramatik.
Ich hatte neulich ein Gespräch mit Eltern, denen der Frauenarzt nach der Ultraschalluntersuchung gesagt hat: „Ein Kind mit so einer Diagnose würde ich nicht wollen!“ Sein Kommentar basiert auf einer Haltung, die diese Technik forciert hat. Es ist in unsere Gesellschaft eingedrungen, dass man ein behindertes Kind verhindern kann. Vor 50 Jahren hätte man auch sagen können, „Das würde ich nicht wollen“, aber man hätte es nicht diskutieren können, weil es nichts anderes gab. Dies sind Entwicklungen, wo ich immer nachdenklicher werde.

Seit wann existiert die Beratungsstelle PUA?

Seit August 1997. Ich habe damals bereits Beratungen vor den Tests gemacht, aber ich habe nicht damit gerechnet, dass sich dieser Bereich so ausweiten würde. Eigentlich ist das logisch, weil die Technik immer häufiger angewandt wird, auch wenn nichts vorliegt. Es ist ja die Ausnahme, dass Kinder mit Erkrankungen oder Fehlbildungen geboren werden: 97 Prozent aller Kinder kommen gesund auf die Welt. So ist es ganz natürlich, dass ich mehr Beratungen vor den Tests habe, als dass ich die andere Seite erlebe. Die Zahl der Beratungen bei Auffälligkeiten steigt allerdings parallel zu diesen neuen pränatalen Test- und Untersuchungsangeboten. Das sind ja keine definitiven Diagnosen, sondern Abschätzungen eines Risikos, beispielsweise einer Nackenfaltentransparenz, die einen Millimeter über der Norm liegt oder eines Hormons, das ein bisschen aus der Reihe tanzt. Diese Sonderleistungen, auch mit Hilfe des Ultraschalls, nehmen sehr stark zu und schaffen Ängste durch Auffälligkeiten, die oftmals keine oder nur wenig Bedeutung haben.

Wie oft erleben Sie es, dass Eltern sich nach einer problematischen Diagnose für ihr Kind mit Entscheidungsfragen auseinander setzen müssen und zu Ihnen kommen?

Im Verhältnis zu den anderen Beratungen sind es wenige. Wenn Gynäkologen und Humangenetiker eine ernste Diagnose für das Kind feststellen, verdichtet es sich bei den Eltern meist sofort: „Wir wollen das Kind nicht.“ Dadurch, dass es keine Beratungspflicht gibt, wird das Angebot für Eltern, zu einer Beratungsstelle zu gehen, nicht so häufig wahrgenommen. Wenn der Gynäkologe sagen würde: „Ich kann Sie verstehen, dass Sie sofort ein Ende der Schwangerschaft wollen, Ihre Angst steigert das Problem ins Unermessliche. Wir werden den Schwangerschaftsabbruch trotzdem erst frühestens in fünf bis sechs Tagen durchführen. So viel Zeit brauchen Sie nach unserer Erfahrung mindestens, wenn nicht sogar noch länger. Ich empfehle Ihnen, sich in dieser Zeit mit Menschen zusammenzusetzen – zum Beispiel auch Menschen aus Beratungsstellen, die in dieser Situation unabhängig sind. Es geht nicht darum, dass man Ihren Willen nicht respektiert und die Entscheidung, die Sie jetzt getroffen haben, umstößt, sondern darum, dass Sie noch einmal durchdenken, ob es wirklich Ihr Weg ist. Denn die Erfahrung zeigt, dass man bei Entscheidungen „auf die Schnelle“ hinterher manchmal sieht, dass es doch nicht die richtige Lösung war.“ Dann würden wahrscheinlich mehr Eltern zur Beratung kommen. Aber so läuft es nicht, sondern der Gynäkologe sieht natürlich die Verzweiflung und will die Eltern schnell befreien. Drei Tage braucht ein Mensch mindestens, bis er aus einem Schock, aus der Krise herauskommt. Das ist solange wie von Karfreitag bis Ostern – das ist ein natürliches Gesetz. Und dann sollte man noch etwas Zeit dazu geben.
Es gibt ja auch glücklicherweise nicht so viele Eltern, die in so einer Entscheidungssituation stehen. Wenn man einmal Baden-Württemberg nimmt, wären das im Jahr circa 150 Betroffene in dieser Situation. Zahlen nenne ich nicht gerne – es ist ein Bruchteil davon, die dann hierher zur Beratung kommen. Häufiger kommen Eltern zu mir, bei denen ein später Schwangerschaftsabbruch nicht mehr möglich ist, wenn zum Beispiel in der 30. oder 32. Schwangerschaftswoche eine Diagnose gestellt wird, bei der kein Fetozid durchgeführt wird, weil das Kind mit seiner Beeinträchtigung leben kann. Zu einem früheren Zeitpunkt, vor der 22. Schwangerschaftswoche, wären diese Eltern allerdings über die Möglichkeit eines Abbruchs aufgeklärt worden – zum Beispiel bei Gastroschisis, schwersten Herzfehlbildungen oder Spina bifida. Was auch zunimmt, sind Eltern, die sich mit dem Gedanken tragen, ihr Kind auszutragen, obwohl es keine längere Überlebenschance hat – vielleicht auch Dank Ihres Films „Mein kleines Kind“.

Haben Sie diese Reaktion auf den Film bemerkt?

Ja, ich denke schon. Die Menschen, auf die diese Eltern treffen, habe nicht mehr nur die spontane Reaktion: „Ja, lass es wegmachen!“, sondern raten öfter: „Da kenne ich noch eine andere Möglichkeit.“ Auch aus der Fachwelt, von Klinikärzten und niedergelassenen Gynäkologen, kommt inzwischen mehr die Anregung zu dieser Alternative. Bei den „Hardlinern“ der Pränataldiagnostik sehe ich es allerdings nicht. Da fließen immer noch Auffassungen ein, als wenn die Schwangerschaften mit Kindern, die Störungen haben, auch für die Gesundheit der Mutter enorm risikoreich wäre. Wobei ich aus meiner Erfahrung nicht nachvollziehen kann, dass es zu sehr viel mehr Störungen kommen kann, als bei Schwangerschaften mit gesunden Kindern. Komplikationen, wie Präeklampsien und Gestosen gibt es auch bei Kindern, die keine Chromosomenstörungen haben.

Es ist also nicht die psychische Gesundheit gemeint, sondern dass in der Schwangerschaft auch körperliche Probleme für die Mutter auftauchen können?

Ja, manchen Frauen wird gesagt: „Wenn Sie das Kind austragen, dann ist auch Ihre Gesundheit gefährdet.“ Wenn diese Aussage zusammentrifft mit einem Kind, das eine Krankheit hat, die nicht mit dem Leben zu vereinbaren ist, dann möchte ich die Frau sehen, die das noch aushält. In der pränatalmedizinischen Fachwelt wird leider auch mit solchen „Argumenten“ gespielt. Das ist bitter, denn es nimmt den Menschen die Chance, ihre eigenen Wege wirklich zu gehen.
Dagegen sind diejenigen Ärzte, die den anderen Weg respektieren und unterstützen, ein so schwerkrankes Kind auszutragen, sehr froh darüber, dass es eine Beratungsstelle gibt, die die seelische Seite mitträgt und entlastet.
Oft erlebe ich auch Frauen und Paare, die sehr unsicher sind, was sie tun sollen. In so einem Fall könnte ein Arzt sich von seinem Haftungsrecht entlasten, wenn er weiß, sie waren bei der Beratung. Denn ich berate so lange und umfassend, bis jeder seinen Standpunkt gefunden hat. Danach könnten Eltern niemanden mehr belangen – was die Aufklärung angeht. Aber diese Erkenntnis ist noch nicht durchgedrungen.

Ist die umfassende Aufklärung immer ein Gewinn für die Schwangere?

Es ist eine Schwierigkeit bei der Beratung zur Pränataldiagnostik, dass ich Frauen und Paare in etwas hineinstürze, in das sie eigentlich gar nicht hinein müssten. In diesem Zwiespalt befinde ich mich immer. Die Frauen haben vielleicht ein gutes Grundgefühl in ihrer Schwangerschaft und müssen sich trotzdem den Kopf zerbrechen, ob sie die Tests machen lassen wollen. Damit sie wirklich eine Wahl haben, muss ich ihnen auch die Konsequenzen klar machen. Ich sitze dann mit den Eltern zwei, drei Stunden zusammen – es geht soweit, dass ich mit ihnen über einen Schwangerschaftsabbruch nachdenken muss. Ich will ihnen ja keine Horrorszenen ausmalen, aber ich will ihnen deutlich machen mit welchen Schrecken und Belastungen auch dieser Weg besetzt sein kann. Viele Menschen können nicht absehen, dass das Erlebnis danach nicht vorbei ist, sondern dass die Bilder und Eindrücke wieder ins Leben einfließen. Ich sage den Eltern: „Wir sind jetzt weit weg von einem Schwangerschaftsabbruch, aber ich muss es mit Ihnen diskutieren.“ Dazu sagt der Arzt dann: „Was soll diese eingehende Beratung und Information zum Abbruch eigentlich – dafür, dass es 97 Prozent gar nicht trifft? Wir brauchen doch zunächst gar nicht alle aufklären. Wir tun das bei den drei Prozent, wenn es dann tatsächlich zum Thema wird und es „passiert“ ist“. Das ist im Grunde eine Verdrängung – wenn es passiert ist, dann ist es zu spät. Deswegen braucht die Beratung viel Zeit – wenn ich mit den Eltern diese Untiefen anschaue, muss ich sie auch wieder zurückholen. Am Schluss sehen wir, welche Gewichtung es für den Einzelnen mit seinen persönlichen Möglichkeiten bekommt. Ich stärke die Eltern dann wieder mit dem, was eigentlich ihr Wille und ihre Vorstellung ist.

Wie erleben Sie das Selbstbestimmungsrecht der Schwangeren?

Es wird immer eine Minderheit sein, die eine Beratung aufsucht. Die anderen retten sich in das, was man üblicherweise macht. Bei mir empört sich alles dagegen, dass man denen, die sagen. „Ich möchte diese Untersuchung nicht.“, unterstellt: „Ja, wenn Sie ein behindertes Kind wollen…!“
Als ich noch junge Kinderkrankenschwester war, Ende der sechziger, Anfang der siebziger Jahre, stand die Pränataldiagnostik noch am Anfang. Damals mussten Frauen, die diese Technik anwenden wollten, sich rechtfertigen. Heute müssen Schwangere, die eine Untersuchung nicht machen wollen, sich verteidigen. „Ich lasse in meinen Bauch hinein stechen.“ – das ist zur Normalität in der Schwangerschaft geworden. Das ist nicht normal! Normal ist das Andere. Wenn manche das brauchen, weil sie mehr Ängste haben oder sich damit die vermeintliche Sicherheit abholen, finde ich das völlig in Ordnung. Aber dagegen, dass man es zum Normalen erkärt, könnte ich Sturm laufen. Das geht nicht nur von der Medizin aus, sondern in der ganzen Gesellschaft wird diesem Denken der Boden bereitet. Das wird an der Kindergartentür verhandelt oder unter Kolleginnen: „Hast Du das auch schon machen lassen?“ „Ja, natürlich habe ich eine Fruchtwasser-Untersuchung machen lassen. Wenn ich es nicht mache, stehe ich plötzlich am Pranger, als wenn ich etwas versäumt hätte, was meinem Kind gut tut.“ Wenn Frauen diese Kolleginnen einmal damit konfrontieren würden – „Was versäumst Du dann eigentlich?“ „Du versäumst den Schwangerschaftsabbruch!“ Aber so weit kommt es gar nicht, weil jeder sagt: „Wie kannst Du das verantworten?“ oder: „Du bist selbst Schuld“. Diese Haltungen machen eine eigenbestimmte, freie Wahl unmöglich.

Im zweiten, dritten und vierten Teil des Gesprächs berichtet Annegret Braun über den persönlichen Hintergrund ihres Engagements, ermutigt zur menschlichen und professionellen Begleitung von Eltern, die ein krankes Kind erwarten und erzählt von ihren Erfahrungen in der Sterbebegleitung kranker Neugeborener, die nicht lange leben können.

PUA
Die PUA-Beratungsstelle zu Pränatalen Untersuchungen und Aufklärung bietet werdenden Müttern und Eltern zu dem oftmals unüberschaubaren Angebot von vorgeburtlichen Untersuchungen Beratung und wo nötig und gewünscht auch Begleitung an. Als Ergänzung zur medizinischen Aufklärung und Beratung wird hier angeboten, in Ruhe das Für und Wider von Testanwendungen abzuwägen Die kostenfreie Beratung ist von Medizin und Humangenetik unabhängig. Sie unterliegt der Schweigepflicht, ist ergebnisoffen und konfessionsunabhängig.

PUA-Beratungsstelle
Diakonisches Werk Württemberg
Heilbronner Str. 18
70191 Stuttgart
www.diakonie-wuerttemberg.de/direkt/pua

Die Interviewte
Annegret Braun ist gelernte Kinderkrankenschwestern und war Lehrerin für Kinderkrankenpflege in Zürich. Sie baute eine häusliche Kinderkrankenpflege in Stuttgart auf, studierte Soziale- und Pflege-Diakonie und bot als Klinikseelsorgerin über elf Jahre in einer großen neonatologischen Abteilung Müttern und Eltern Begleitung an. Aus diesen Erfahrungen entstand die Initiative zur Einrichtung der PUA-Beratungsstelle im Diakonischen Werk Württemberg in Stuttgart. Seit fast acht Jahren ist sie die Leiterin von PUA.

In der 28. Schwangerschaftswoche war die Entwicklungsstörung offensichtlich. Es hieß, dass ihr Kind „dringend einer Operation unmittelbar nach der Geburt zugeführt werden müsse“, die es allerdings nur mit Glück überleben würde. Sie zweifelte, ob das sinnvoll sei und wurde gewarnt, dass man ihr das Sorgerecht entziehen könne, falls sie der OP nicht zustimmen würde – zum Wohl des Kindes. Auch gäbe es Heime für Kinder, deren Eltern sich bei ihrer Pflege überfordert fühlten. Caroline begann einen Schwangerschaftsabbruch mit Fetozid zu erwägen, um ihrem Kind nicht nach seiner Geburt eine wahrscheinlich tödliche Operation zuzumuten. Glücklicherweise traf sie auf zwei weitere Pränataldiagnostiker, die ihr die notwendige Beratung menschlich vermittelten. Sie fasste Mut, ihr Kind zur Welt zu bringen. Eine Neonatologin unterstützte sie darin, das Kind nicht zu operieren – seine Lebensqualität sei auf diese Weise höher.

Karl wurde wider Erwarten als lebensfrisches Kind geboren. Sein Herz funktioniert besser als alle Fachleute vermutet hatten. Heute ist er 15 Monate alt. Seine Eltern wissen, dass er kein langes Leben zu erwarten hat. Umso kostbarer ist die Zeit mit ihm. Caroline Lampe würde auch im Rückblick nicht auf Pränataldiagnostik verzichten wollen: „Man kann das Rad nicht mehr zurückdrehen.“ Aber sie fordert eine offene und wertfreie Aufklärung für jede Frau, jedes Elternpaar mit allen Informationen, die sie für ihre Entscheidungsfindung brauchen.

Ich selbst sollte vor fast sechs Jahren nach einer problematischen Ultraschalldiagnose über das Weiterleben meines ungeborenen Kindes bestimmen. Die Aufforderung zu entscheiden, erlebte ich nicht als Schutz für meine Gesundheit, sondern als Distanzierung der Gesellschaft: „Wenn du den unberechenbaren Aufgaben nicht gewachsen sein wirst, die dein ungeborenes Kind dir später einmal stellen könnte, hast du selbst Schuld.“ Meine Entscheidung, nicht zu entscheiden, wuchs mit der Einsicht, dass ich auch meine anderen drei Kinder und mich „in Gefahr“ bringen würde – unser Lebensgefühl würde sich verändern, wenn die Möglichkeit, ein krankes Familienmitglied aus dem Leben auszuschließen, eine ernsthafte Option wäre.